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難病患者を利用する不気味さ

登山の醍醐味は達成感ですよね?引っ張ってもらって車椅子で登るのは引っ張る人に悪い気がする。


以下、ニュース速報+板より抜粋。
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1280642455/1

 全身の筋肉の萎縮(いしゅく)が進む病気を抱える中岡亜希さん(33)=京都府宇治市=が29日、
仲間と車いすで富士山登頂に成功した。30日に県庁を訪れ、大村慎一副知事に「とても幸せな経験だった。
障害者もあきらめず何でも挑戦できることが伝われば」と報告した。 (広瀬和実)

 中岡さんは日本航空国際線の客室乗務員だった8年前、100万人に2~3人がかかる「遠位型ミオパチー」を発症。
指先や足先から次第に筋肉が萎縮する進行性の病気で、中岡さんは自力で立つことができず、車いす生活を送る。
 闘病生活を続けながら2008年11月、患者支援団体を設立。病気が進行する中、患者の置かれた実情を知って
もらおうと講演活動などで全国を飛び回っている。

 今回、障害があってもあきらめず挑戦できることを伝えようと、仲間や子どもたち計20人余りと富士登山に挑戦した。
 28日午前9時に富士宮口5合目を出発し、9合目の山小屋に宿泊。翌日午前1時半から頂上を目指し、
同日午前3時半、無事に頂上へ到着した。

 災害救助にも使うフランス製の軽量で丈夫な車いすに中岡さんを固定。車いすに結びつけたロープを仲間たちが
引っ張りながら頂上を目指した。9合目までは順調だったが、29日は荒天で、頂上付近は嵐のようだったという。
 中岡さんは「自然はとても厳しかったが、みんな心一つに頂上を目指そうという思いだった。頂上へ着いた時は
感無量でした」と、仲間の協力で達成した行程を振り返った。御来光ははかなわなかったが、「病気を治して、
また来いということですね」と前向きにとらえる。

 川勝平太知事は公務で不在だったが、中岡さんに電話で労をねぎらったという。

 一行が宿泊した9合目の山小屋は、川勝知事が8月7、8日の富士登山で利用する予定。中岡さんらは知事あてに手作りの
贈り物を預けてきたという。「中身は秘密です。最後まであきらめず一歩一歩楽しんで登ってほしい」とアドバイスを送った。
中日新聞:車いす女性が富士登頂に成功 副知事訪ね報告:静岡(CHUNICHI Web)
http://www.chunichi.co.jp/article/shizuoka/20100731/CK2010073102000127.html


12 :名無しさん@十一周年:2010/07/31(土) 16:43:00 ID:nBsTaaXr0
    中岡亜希さんは創価女子短大の11期生です。
    http://blog.goo.ne.jp/kitazemiobog/e/9177125baec6879b67de4172530edf54

    遠位型ミオパチーは難病の助成対象 公明党の高倉良生議員が都議会で一般質問
    http://www.takakura.tv/020-menu/010835.html

    公明党青年委員会 -遠位型ミオパチーについて-
    http://www.komei.or.jp/youthblog/archives/2008/08/20_1500_10.html



車椅子で引っ張ってもらって登山なぞ甚だ滑稽な姿ですね。この記事見て感動する者は居ないでしょ。
本人は車椅子に乗ってるだけだ。それで「挑戦」とは何と厚かましい話だことか。
支援者は偽善自慰に酔ってんのか?それとも功徳を得たいのか?いずれにしても不自然で健全ではないでしょう。

施薬院での光明皇后の伝説や癩病の伯牛の手を取った孔子の様な咄嗟の行動は執れまい。
マザーテレサの様な地道な活動も出来まい。
政治利用される空虚な非日常の思い出を創ってる陰で、本当に困ってる方が助けを求めてるんだ。それに早く気付け。


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コメント

このニュースは知りませんでしたが

障碍者が登山道を車椅子で通る姿は自然を支配しているようにしか感じませんね。

コメントありがとうごさいます。

この件は引っ張る綱の強度や落石が起こらない事を確認した上で実行したと信じてますが
登山を娯楽としか見なさず山に敬意を表さない者は遭難しても仕方ないと思います。

難病NPOに不透明会計
京都府などに1千万円返還義務

 京都市南区のNPO法人希少難病患者支援事務局「SORD(ソルド)」が京都府や民間団体に計約1千万円の返還金を抱えていることが、30日分かった。さらに今年1月末時点で約2千万円の負債を計上しており、ソルドは別組織の一部門に業務移管し、名称変更したと関係者に伝えている。3月に京都市でチャリティーイベントを開き収益約290万円を集めたが、助成先の公募や収支を報告していた特設サイトは閉鎖され、寄付した人らから「不透明だ」と疑問の声が上がっている。
 ソルドは小泉二郎代表と中岡亜希副代表が中心となり2009年に発足。患者数が少なく公的な支援体制のない希少難病患者への支援を目的に、患者登録サイトなどを運営している。現在のスタッフ数は1人。
 ソルドはNGO支援機関「ジャパン・プラットフォーム」(東京都)から相談窓口整備事業で約670万円の助成を受けていた。事業報告をせず、支援機関側から東京地裁に提訴され敗訴。全額返還を命じられている。府の「ふるさと雇用再生特別基金」事業では使途について指摘され、府に委託費約380万円の返還を確約している。
 ソルドは3月1日、左京区のみやこめっせでチャリティーイベント「R-7000」を開催。収益から患者会や研究者への公募助成すると特設サイトで説明していたが、閉鎖されている。寄付した府内の男性は「寄付の使途について報告がなく、どう使っているかわからない」と批判する。別団体の役員も「難病患者のためと支援しているのに会計が不透明で、これからも協力すべきか議論している」と語る。
 ソルドは2月、同じく小泉氏が代表を務める一般社団法人「ユニバーサルフィールド」に組織を移管したと、関係者に通知した。しかし通知書で同法人の「専務理事」として名前が挙げられているプロスキーヤーの三浦豪太さんは「組織変更や専務理事になっていることは知らず、驚いている。多額の負債を含め、小泉代表から報告や相談もない」と話している。
 小泉代表は「自分の監督不行き届きで、助成金がきちんと処理されなかった。自覚を持って対応すればよかったと反省している。負債や返還すべき助成金はアルバイトをして返す。チャリティーイベントの収益から患者団体らに50万円を助成する」としている。
■患者の個人情報 所在不明事例も
ソルドから登録患者情報の提供を受け希少難病の研究を進めていた信州大医学部の福嶋義光教授の話 患者登録システムの運用ではソルドの担当者間で引き継ぎが十分でなく、患者の個人情報が所在不明になったケースが数例あったと聞いた。負債や助成金の返還請求は知らなかった。患者からの期待が大きい活動だけに、個人情報管理や運営はきちんとすべきだった。

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